Qualche incrocio anche qui.......

[orsidanna]

Gloria... non so veramente che dire.... e per me è strano...

[Francesca*]

Ma pensi che non la stiano curando nel modo migliore?

[ChiaraMamo]

Gloria ma l'equipe medica non ha convocato i parenti più stretti e spiegato nel dettaglio scelta, motivazioni e percorso del protocollo antitumorale?

[LuBenny]

Gloria, seguo in silenzio perché ci sono già passata per ben due volte e a poca distanza...sebbene mi sia fatta una mia piccola "cultura personale" in materia di radio, chemio, e purtroppo di cure palliative, nn saprei proprio cosa ipotizzare o consigliare...posso solo starvi vicino con la preghiera...
Un caro abbraccio

[Gloria Donati]

Ma pensi che non la stiano curando nel modo migliore?

No per carità non sto dicendo questo, sto dicendo che se hanno fatto questo tipo di scelta forse dalla PET non risultavano solo poche cellule al polmone come lei ci ha riferito.. ma una situazione più diffusa, e in zone ad alto rischio ..altrimenti la priorità sarebbe stata la radioterapia alle lesioni cerebrali, potenzialmente molto più rischiose, se consideriamo che quello che le hanno tolto era grande quanto un mandarino!!!... Però come ho detto prima io non sono un'oncologa quindi magari mi sbaglio..

Gloria ma l'equipe medica non ha convocato i parenti più stretti e spiegato nel dettaglio scelta, motivazioni e percorso del protocollo antitumorale?

Allora, sicuramente hanno parlato con mia cugina , la questione è quello che lei ( e anche suo fratello e sua madre)ha capito e quello che le hanno veramente detto.. mia sorella la chiama tutti i giorni, e da come lei parla non si rende conto della gravità... Oggi con mia sorella ha detto " E poi mica sto per morire.. ho ancora degli anni!!!" E a questo punto che senso ha investigare troppo, mettergli la cosiddetta pulce nell'orecchio.. forse è meglio che affronti con questo spirito le cure e questi giorni...quindi assecondarla in questo modo di pensare in modo che possa usare tutte le sue energie per reagire bene alle cure... e poi lo spero anch'io per lei.. anche se come ho detto sopra, più le cose vanno avanti, meno elementi ci sono per sperare...

[Francesca*]

Francamente anch'io non vorrei sapere tutta la verità... voglio dire, a che pro...
si vive giorno per giorno, un minimo di speranza ci deve essere secondo me; poi uno se ne accorge da solo che va a peggiorare.... ma io non direi proprio nulla a tua cugina

[Gloria Donati]

Io invece credo che vorrei sapere.. anche per sistemare tutte le cose, tipo beghe ereditarie ecc.. poi come va, va..

Tuttavia dopo le esperienze familiari maturate in questi anni, sempre più mi rendo conto di come le persone malate sviluppano un meccanismo di difesa che non consente loro di capire le cose nella loro interezza, bevono come assetati nel deserto quelle poche parole positive che i medici dicono e le trasformano in verità assolute, in compenso non leggono i fatti per come accadono e ne danno delle interpretazioni fantasiose

[ChiaraMamo]

No per carità non sto dicendo questo, sto dicendo che se hanno fatto questo tipo di scelta forse dalla PET non risultavano solo poche cellule al polmone come lei ci ha riferito.. ma una situazione più diffusa, e in zone ad alto rischio ..altrimenti la priorità sarebbe stata la radioterapia alle lesioni cerebrali, potenzialmente molto più rischiose, se consideriamo che quello che le hanno tolto era grande quanto un mandarino!!!... Però come ho detto prima io non sono un'oncologa quindi magari mi sbaglio..Allora, sicuramente hanno parlato con mia cugina , la questione è quello che lei ( e anche suo fratello e sua madre)ha capito e quello che le hanno veramente detto.. mia sorella la chiama tutti i giorni, e da come lei parla non si rende conto della gravità... Oggi con mia sorella ha detto " E poi mica sto per morire.. ho ancora degli anni!!!" E a questo punto che senso ha investigare troppo, mettergli la cosiddetta pulce nell'orecchio.. forse è meglio che affronti con questo spirito le cure e questi giorni...quindi assecondarla in questo modo di pensare in modo che possa usare tutte le sue energie per reagire bene alle cure... e poi lo spero anch'io per lei.. anche se come ho detto sopra, più le cose vanno avanti, meno elementi ci sono per sperare...

Gloria intendevo nello specifico... un colloquio fatto appositamente con i parenti più stretti non con lei direttamente... proprio per esporre più chiaramente possibile il loro parere e punto di vista.

[Freddie]

Anche io la penso come te Gloria. Ho però un approccio molto razionale e pratico di fronte alle cose che mi riguardano in prima persona meno se riguarda un mio caro...

[Gloria Donati]

Gloria intendevo nello specifico... un colloquio fatto appositamente con i parenti più stretti non con lei direttamente... proprio per esporre più chiaramente possibile il loro parere e punto di vista.

Allora con mia zia sicuramente no, anche perché come sai , oggi per la privacy, sono io malato a decidere con chi il medico deve parlare e cosa deve dire...con mio cugino non  credo...

[titty59]

E' per certi versi facile esprimere convinzioni senza vivere la situazione, ma personalmente ho visto che questa consapevolezza è dura da digerire e molti  "atteggiamenti" si sciolgono come neve al sole innanzi alla presa di coscienza che......... Penso che la speranza ,come "credo",per quanto sicuramente non si basi su reali basi,sia l'unica medicina" palliativa" con effetti  reali.Non si puo' somministare ,ma il possederla credo sia un buon viatico,per arrivare con fiducia alla fine del percorso;come qualcuno dice," la speranza è l'ultima a morire" senza quella siamo già .............sul ponte dell'arcobaleno.La verità sempre e comunque per quanto "dovuta" non rientra nelle mie considerazioni di giusto.
Ciao

[Francesca*]

Si' titty, la penso come te...

[Milù2012]

Quoto Tiziano e incrocio e spero ci siano speranze reali e sorprese positive...
 

[silbard]

Di solito Gloria come dice Chiara proprio per questo meccanismo di difesa del malato e perché non si può' rischiare di dover curare anche un acuta depressione oltre la malattia in atto ,la verita' più' cruda ad un parente stretto viene detta per tanti motivi
Quando successe a mia madre era mio padre che sapeva tutta la verita'(lui appena mia madre usci' dalla sala operatorio sapeva che non le sarebbe rimasto molto tempo) E anche i referti successivi arrivavano a lei in modo edulcorato(lei voleva sapere)e a mio padre quelli veri.Mio padre si e tenuto tutto sulle sue spalle da solo fino a pochi giorni prima che mia madre se ne andasse solo alla fine quando lei ormai non era più' lucida ci disse come stavano le cose
Quindi se c'e' un altra verita' può darsi che qualcuno la sappia altrimenti può' essere che le cose stiano come vengono dette

[Tiziana]

Si anch'io credo che subentri il "non voler sapere la verità"....e parlo per esperienza....mio padre, persona con un'intelligenza e una testa non indifferente...in quel momento beveva dalle mie labbra ogni parola, cercava con lo sguardo i miei occhi che gli dicevano "dai che abbiamo superato di peggio"....anche a lui le cartelle cliniche arrivavano rivedute e corrette....quante notti con Kaffa abbiamo scansionato e ristampato cartelle che dicevano quello che lui doveva leggere.....e questo gli ha permesso fin dove e' stato possibile di combattere.....

Poi lo stesso con mia mamma, in maniera molto più veloce e forse meno sofferenza da parte sua, con l'appoggio del nostro amico medico, ma anche con lei le diagnosi erano a misura di speranze.....fino a che e' stato possibile.....ma almeno entrambi hanno combattuto senza la depressione.....

A volte mi chiedo se invece ancora una volta loro non proteggessero noi....che sapessero tutto, e su mio padre il dubbio e' forte, ma ci lasciassero credere di credere a noi....non lo so e non serve

Quello che so e' che con me i medici sono sempre stati chiari, schietti, mi hanno detto sempre chiaramente come stavano le cose, quanto tempo avevano e il perché delle cure fatte in un certo modo....e questo e' stato importante.....

Poi purtroppo.....ancora combattiamo contro i mulini a vento....quando la diagnosi porta quei brutti nomi....possiamo solo sperare, sperare che le cose vadano diversamente, che le cure non facciamo sentire male, che il tempo sia clemente.....

Gloria un grosso abbraccio....in questo momento e' l'unica cosa che posso fare....