Inserito da: stefi - 28 Giugno 2011, 09:20:42
stamani, mentre facevo le fotocopie a mia figlia per l'esame universitario ho trovato alcune spiegazioni riguardo alla fibromialgia...magari sono tutte cose che sai già ma se vuoi te le mando ...dimmi se li vuoi allegati su questo post oppure se vuoi che te li mando per email
Stefi & Sam
Inserito da: orsidanna - 28 Giugno 2011, 09:36:10
ciao Robi,
stamani, mentre facevo le fotocopie a mia figlia per l'esame universitario ho trovato alcune spiegazioni riguardo alla fibromialgia...magari sono tutte cose che sai già ma se vuoi te le mando ...dimmi se li vuoi allegati su questo post oppure se vuoi che te li mando per email
Stefi & Sam
mandameli pure per mail, grazie milleeeeeeeeeeeee
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Inserito da: Gaia13 - 27 Gennaio 2016, 12:17:51
Ti manderei anche io i miei appunti, ma immagino che in questi anni tu abbia già imparato tantissimo (a tue spese, purtroppo) su questa infida malattia...
Comunque rileggendo e ripensando a tutto questo, mi sorge soltanto un unico quesito (IL quesito) che vorrei farti...
Come stai?
Inserito da: Gaia13 - 27 Gennaio 2016, 12:19:49
Inserito da: orsidanna - 27 Gennaio 2016, 12:23:47
se ti va mandami pure i tuoi appunti, sarei contento di leggerli...
io... mah... diciamo che "sto".
Si impara a convivere con ( quasi ) tutto, basta cambiare gli approcci alle cose.
Certo, a volte è veramente difficile... la vita cambia profondamente... ma poi mi guardo intorno e....
beh... come posso non sorridere ?
p.s: andrò a febbraio-marzo al centro reumatologico di Ferrara... anche perché il mio ortopedico ipotizza anche una possibile artrite reumatoide associata alla fibro... ho alcuni sintomi ossei che gli fanno venire questo dubbio...
certo... se avessi anche quella... ossa e muscoli... vabbè... non ci pensiamo !!!!
Inserito da: LaMaria - 27 Gennaio 2016, 12:27:12
M&M (Maria & Maebh che si legge Méiv)
Inserito da: Gaia13 - 27 Gennaio 2016, 23:01:33
Uffff ma basta, eh?!
P.s. posso mandare una mail su staffgoldenforum per gli appunti? O li carico qui?
Inserito da: Francesca* - 27 Gennaio 2016, 23:35:39
Inserito da: Francesca* - 27 Gennaio 2016, 23:37:33
Inserito da: giuba - 28 Gennaio 2016, 06:04:03
Anche io come te cerco di vivere la mia malattia in modo positivo e non mi butto giù anche se ho il fisico di una vecchiettina debole.se le cose non si possono cambiare si accettano per forza.
Faccio il tifo per te.sappilo :preved:
Inserito da: orsidanna - 28 Gennaio 2016, 09:27:36
Ma come l'AR? Quali sintomi ossei?
Uffff ma basta, eh?!
P.s. posso mandare una mail su staffgoldenforum per gli appunti? O li carico qui?
mah... diciamo che mi si gonfiano le articolazioni... così... a caso... ho qualche bozzetto similosseo che mi è spuntato qua e là... sono rigidissimo soprattutto alla mattina e per una buona oretta... ho male in contemporanea ( ad esempio ) sia alla mano sinistra che a quella destra, alla spalla sinistra e a quella destra...
occhi spesso secchi...
ecco... cioè...
vabbè, non ci pensiamo suvvia !!!
per gli appunti, se pensi che possano essere utili anche ad altri qui nel forum, postali tranquillamente qua, altrimenti mandali per mail... ;D
Inserito da: orsidanna - 28 Gennaio 2016, 09:27:59
Orsi non so che dire,se non che ti ammiro molto per come vivi la malattia.Penso che vivere positivi sia molto importante.Vedo mia mamma che si butta giù e si deprime,piange ed è nervosa ma il più è dovuto alla maledetta protesi al ginocchio e i dottori non capiscono.
Anche io come te cerco di vivere la mia malattia in modo positivo e non mi butto giù anche se ho il fisico di una vecchiettina debole.se le cose non si possono cambiare si accettano per forza.
Faccio il tifo per te.sappilo :preved:
Grazie Giuby !
Inserito da: Gaia13 - 28 Gennaio 2016, 17:45:23
Come dice Francesca... non angosciarti troppo e "non fasciarti la testa prima di essertela rotta". Magari poi non è niente e sono solo altri sintomi legati alla tua già nota patologia.
Va bene, allora adesso provo a ingegnarmi per caricare gli appunti...
Inserito da: LaMaria - 28 Gennaio 2016, 23:39:59
M&M (Maria & Maebh che si legge Méiv)
Inserito da: Gaia13 - 01 Febbraio 2016, 23:40:03
Provo a caricare gli appunti.
(http://i66.tinypic.com/desneo.jpg)
(http://i67.tinypic.com/54ivqt.jpg)
(http://i65.tinypic.com/qx795x.jpg)
(http://i65.tinypic.com/qobxv5.jpg)
(http://i63.tinypic.com/72bqeq.jpg)
(http://i66.tinypic.com/ohti0n.jpg)
Inserito da: orsidanna - 02 Febbraio 2016, 09:04:13
me li scarico e li leggo accuratamente !!!!
Inserito da: Gaia13 - 02 Febbraio 2016, 22:35:32
Ciao Orsi :)
Inserito da: LaMaria - 03 Febbraio 2016, 21:11:38
M&M (Maria & Maebh che si legge Méiv)
Inserito da: orsidanna - 03 Febbraio 2016, 21:28:06
Se dovessi avere dei dubbi... magari su qualche termine... chiedi pure.grasssssieeeeeeeee
Ciao Orsi :)
Inserito da: Gaia13 - 04 Febbraio 2016, 19:29:07
Andato bene l'esame, Gaia? A che anno sei?Ciao Maria! Si, è andato bene, grazie :) sono al quinto anno.
M&M (Maria & Maebh che si legge Méiv)
Inserito da: orsidanna - 03 Marzo 2016, 14:49:40
ora farò una sequenza di visite ed analisi in quanto, oltre alla fibro,
anche il mio dottore ipotizza, visti anche gli ultimi sintomi, in ordine sparso:
Lupus, Sjogren, Artite Reumatoide...
olè !
l'importante è partecipare !
Inserito da: Francesca* - 03 Marzo 2016, 15:05:38
non so cosa siano, ma speriamo di no!!!
Inserito da: teppista11 - 03 Marzo 2016, 17:10:08
Ma che vuoi giocare a celo-celo-manca-celo....?!? :o
Inserito da: LaMaria - 03 Marzo 2016, 17:51:51
eccomi qua...
ora farò una sequenza di visite ed analisi in quanto, oltre alla fibro,
anche il mio dottore ipotizza, visti anche gli ultimi sintomi, in ordine sparso:
Lupus, Sjogren, Artite Reumatoide...
olè !
l'importante è partecipare !
Ma Orsi... scegline una e concentrati su quella! ;) (Sai che scherzo, comunque fa' tutti gli accertamenti del caso). 'N abbraccio grosso!
La sindrome di Sjogren è una roba molto particolare, fortunato tu che il tuo medico la conosca. Mia mamma se la porta avanti da anni - secchezza di tutte le mucose, degli occhi, fenomeni reumatici - e la tiene a bada, con lacrime artificiali e tutte le complicazioni che sorgono dalla continua assunzione di corticosteroidi, ma non tutti i medici sanno come trattarla...
Inserito da: Sabry - 03 Marzo 2016, 17:56:50
Inserito da: orsidanna - 03 Marzo 2016, 18:11:48
andrò a Ferrara, dicono sia un buon centro.
In realtà sia l'ortopedico che il mio dottore propendono di più per il lupus o per l'artrite reumatoide...
ora, parlando seriamente, se oltre ad una malattia ai muscoli dovessi averne anche una alle articolazioni... beh... ma porca la pupazza !!!!
Inserito da: titty59 - 03 Marzo 2016, 18:25:49
Ciao e in bocca al lupo
Inserito da: Francesca* - 03 Marzo 2016, 18:59:15
niente di tutto questo!!
Inserito da: LaMaria - 03 Marzo 2016, 19:27:30
ora vedremo che dirà il reumatologo...
andrò a Ferrara, dicono sia un buon centro.
In realtà sia l'ortopedico che il mio dottore propendono di più per il lupus o per l'artrite reumatoide...
ora, parlando seriamente, se oltre ad una malattia ai muscoli dovessi averne anche una alle articolazioni... beh... ma porca la pupazza !!!!
FORSA ORSI... Siamo qui a fare il tifo per te...
Inserito da: Sabry - 03 Marzo 2016, 19:31:30
Inserito da: dani - 03 Marzo 2016, 19:57:54
Inserito da: orsidanna - 03 Marzo 2016, 21:37:43
direi li a Ferrara...
Inserito da: Chia71 - 03 Marzo 2016, 22:03:54
Inserito da: MARCANTONIO - 03 Marzo 2016, 23:17:20
Inserito da: pelone - 03 Marzo 2016, 23:53:52
Inserito da: giuba - 04 Marzo 2016, 01:06:54
Nonostante le tue malattie devi lavorare lo stesso?
Spero che come me tu abbia una rendita di invalidità.da quello che scrivevi so che lavoravi di brutto,magari ti può anche svagare la mente il lavoro,non so....
Ultimamente mi son fatta un detto" stringi i denti,stringi il culo e vai avanti.
Stamattina ho pensato a te coi tuoi pantaloni 3/4 e mi son messa a ridere,sei troppo forte Roby.
Inserito da: orsidanna - 04 Marzo 2016, 09:39:05
per avere riconosciuta una rendita di quel tipo qui in Emilia ci vogliono anni e anni, commissioni su commissioni...
quando avrò un quadro più completo di tutto, con qualche certificazione in mano, vedrò come muovermi anche solo per avere qualche esenzione..
( spesso qui è la somma che fa il totale, come diceva Totò... ).
Quindi, per rispondere alla tua domanda:
si, lavoro... circa 10 ore al giorno...
da esterno all'interno di una grandissima realtà nel campo assicurativo/bancario... e faccio, in pratica, il co-responsabile dell'Assistenza Tecnica, con tutto ciò che ne consegue per quanto riguarda pressioni, problemi, gestione delle persone, responsabilità...
son qui da 12 anni, ma son sempre stato un esterno. Pur sapendo cose che so solo io, pur gestendo settori che so gestire solo io...
mi paga, la mia ditta, come un operaio un po' più qualificato... ma sempre un 4/500 euro in meno al mese di quello che dovrei prendere.
Lo so, non dovrei lamentarmi perché ho comunque un lavoro "sicuro".
ma, a volte, questa cosa me la dimentico. Sorry.
I miei pantaloni corti mi aspettano, per tornare a camminare.
perché ci tornerò, sui sentieri.
Ci tornerò.
Inserito da: Francesca* - 04 Marzo 2016, 11:32:38
Ho avuto una breve infarinata di questo argomento, perché di striscio ci può interessare... ma proprio molto vagamente
Da ciò che ho capito in italia per avere l'assegno di accompagnamento per invalidità, devi avere accertata una disabilità GRAVISSIMA, ovvero (a parte i ciechi totali e i malati di cancro con legge 104) in soldoni non devi essere considerato autosufficiente.
E anche chi lo è e riceve questo sussidio, ogni anno si deve sbattere e compilare dei moduli (icric o come cappero si chiamano) che servono per vedere se questo sussidio gli spetta ancora (!!)
Con la disabilità civile media (che sarebbe dal 67% al 99%) il sussidio non spetta, ma agevolazioni fiscali ed altre cose
Con invalidità civile al 100% e legge 104 non sempre spetta... credo sia necessaria la condizione di non autosufficienza negli atti della vita quotidiana
Credo eh...
Ad ogni modo, quando avrai una diagnosi certa ti conviene fare richiesta... se uno ha diritto a qualcosa è bene sfruttarlo; anche se non è certo una grande soddisfazione!!
Inserito da: Mamma Orsa - 04 Marzo 2016, 13:22:05
Ultimamente mi son fatta un detto" stringi i denti,stringi il culo e vai avanti.
Stamattina ho pensato a te coi tuoi pantaloni 3/4 e mi son messa a ridere,sei troppo forte Roby.
Anche tu Giuby sei grande ;D
I miei pantaloni corti mi aspettano, per tornare a camminare.
perché ci tornerò, sui sentieri.
Ci tornerò.
Certo che ci torni, vogliamo vedere di nuovo i tuoi polpacci :laugh:
Roberto.....un forte abbraccio e un grandissimo in bocca al lupo......è tutto virtuale, ma sono sicura che ti arriva ugualmente :friends:
Inserito da: esso - 04 Marzo 2016, 14:04:49
Inserito da: chiccarose - 04 Marzo 2016, 14:16:19
Inserito da: LaMaria - 04 Marzo 2016, 18:14:17
I miei pantaloni corti mi aspettano, per tornare a camminare.
perché ci tornerò, sui sentieri.
Ci tornerò.
Quoto. :-*
Inserito da: Gaia13 - 04 Marzo 2016, 22:25:27
Inserito da: giuba - 05 Marzo 2016, 06:50:31
Anche io faccio parte del fan club Orsi con pantaloncini ;D
Inserito da: Tanya e Desmo - 05 Marzo 2016, 13:59:12
Inviato dal mio SM-G800F utilizzando Tapatalk
Inserito da: orsidanna - 21 Aprile 2016, 17:06:58
esami autoimmuni ( 8 tipologie di esame ), direi tutto ok.
per il resto, solita vitamina D ai minimi termini, solita VES discretamente alta, solito Fibrinogeno discretamente alto e Eosinofili decisamente alti...
ho fatto anche una parte dei RAST per le allergie... ecco... qui va DECISAMENTE peggio, ma lo sapevo...
mi hanno consigliato, al momento, di fare una bella rachide in toto, risonanza lombare e risonanza cervicale...
qualcuno ipotizzava la Sindrome del Filum Terminale... boh...
i sintomi li ho praticamente tutti, ma... riboh !
vedremo !
Inserito da: Tiziana - 21 Aprile 2016, 17:24:38
Dai forza Orsi....che dobbiamo farcela!!!! :(
Inserito da: Francesca* - 21 Aprile 2016, 19:59:47
Inserito da: LaMaria - 21 Aprile 2016, 20:00:17
Inserito da: Mamma Orsa - 22 Aprile 2016, 10:09:02
In bocca al lupo per tutto em_041
Inserito da: teppista11 - 22 Aprile 2016, 12:20:47
Anche tu certo...un stai mai tranquillino.... :-\