Inserito da: MARCANTONIO - 16 Settembre 2017, 17:29:42
Inserito da: Tiziana - 16 Settembre 2017, 17:31:55
E poi lui è il nostro super Mod. vedrete che prestissimo tornerà anche qui con noi!!!
Inserito da: MARCANTONIO - 16 Settembre 2017, 17:37:37
Inserito da: Robi - 16 Settembre 2017, 18:31:39
Inserito da: orsidanna - 17 Settembre 2017, 21:59:53
purtroppo non riesco a stare molto al pc perché mi viene quasi subito mal di testa e mi si annebbia la vista..u
comunque sto... boh... la ferita è bella, un punto ha fatto un po' di infezione, ma nulla di serio e si sta risolvendo tranquillamente.
il dolore... beh, quello c'è e non è che se ne vada molto... ho sempre metà cranio insensibile, come ovviamente la parte posteriore della testa.
La destra, invece, si sta risvegliando e fa male anche a toccarla.
le parestesie al braccio sinistro e alla metà sinistra della faccia ci sono ancora, vedremo con il tempo.
la camminata è faticosa e sembro un ubriaco, ma cosciente, così come faccio fatica a stare concentrato e seguire i discorsi delle persone.
Vedremo anche qui con il tempo.
il 22 ho la visita.
ciaooooooooooooooooo
Inserito da: Chia71 - 17 Settembre 2017, 22:42:50
Inserito da: MARCANTONIO - 17 Settembre 2017, 22:50:40
Inserito da: LabradorLover - 17 Settembre 2017, 23:40:20
Un bel l'incrocio gigante
Carlo e Freya
Inserito da: pelone - 18 Settembre 2017, 00:27:24
Inserito da: Valeandre - 18 Settembre 2017, 07:04:35
Inserito da: M.Rosa&Renny - 18 Settembre 2017, 07:46:27
Inserito da: teppista11 - 18 Settembre 2017, 10:07:25
Una vagonata di pazienza e pensieri positivi!!!
Inserito da: nickstefy - 18 Settembre 2017, 11:31:07
Forza!!!
Inserito da: Robi - 18 Settembre 2017, 13:50:56
Inserito da: oliver and me - 18 Settembre 2017, 16:12:27
Inserito da: p@t - 18 Settembre 2017, 21:30:08
Inserito da: Aslan & April - 18 Settembre 2017, 21:52:36
April & Aslan
Ausilia
Inserito da: MARCANTONIO - 05 Ottobre 2017, 16:10:06
Inserito da: bighead - 05 Ottobre 2017, 16:22:24
Inserito da: orsidanna - 05 Ottobre 2017, 18:12:11
Son sotto un mix di droggggghe pesanti e dovrò reinsegnare al corpo a muoversi seguendo le indicazioni del cervello e cervelletto, sperando che una parte dei sintomi che ancora ho per la Chiari diminuiscano.
Non so quando potrò tornare a lavorare.
Se in un annetto questo mix di drogggghe non mi portasse ad una situazione umana per il grappolo, mi impianteranno due elettrostimolatori neuronali dietro l'ippotalamo, comandati da una batteria messa sotto la clavicola.
Sono in attesa di decisione per quando fare la protesi al ginocchio destro, che fra le varie cose è rimasta indietro.
Per il resto tutto ok
:P
Inserito da: nickstefy - 05 Ottobre 2017, 19:48:29
Inserito da: Chia71 - 05 Ottobre 2017, 20:29:08
Inserito da: dani - 05 Ottobre 2017, 21:17:38
Inserito da: Lussy - 05 Ottobre 2017, 21:45:05
Inserito da: Robi - 05 Ottobre 2017, 22:13:12
Inserito da: MARCANTONIO - 05 Ottobre 2017, 22:20:57
Inserito da: teppista11 - 05 Ottobre 2017, 22:23:06
Forza ragazzone...il tunnel è lungo ma da qualche parte deve pur sbucare alla luce!! 💪
Inserito da: LaMaria - 05 Ottobre 2017, 23:43:28
Inserito da: M.Rosa&Renny - 06 Ottobre 2017, 08:14:47
Davvero....siamo con te, con tutto il cuore.
Inserito da: orsidanna - 07 Ottobre 2017, 10:52:14
Purtroppo la cefalea a grappolo e la chiari sono due cose differenti che non c'entrano nulla l'una con l'altra.
Forse la cefalea "standard" si può attenuare con l'operazione, ma l'altra vive di vita propria.
Inoltre la mia chiari era diversa dalle altre ed è per quello che ho dovuto fare questa operazione e non altre.
L'osso occipitale non stringeva il cervelletto, ma ci era praticamente piantato in orizzontale, quindi era inevitabile toglierlo da li.
Ora, per il riassestamento del cervelletto e delle tonsille paracerebellari, in pratica, devo imparare di nuovo a fare determinati movimenti gestiti da equilibrio e coordinazione.
Le parestesie, i problemi di annebbiamento della vista e altre cose simili... boh... per ora son sempre li, ma la valutazione si farà in un annetto.
Per il grappolo... beh... li proprio al momento si sta cercando di far di tutto. Cercando una formulazione giusta di farmaci che mi permetta un livello di vita almeno accettabile.
Ovviamente anche tenendo conto di effetti collaterali e simili.
Vedremo. Faremo. Proveremo.
In tutto questo il ginocchio passa in secondo piano, anche se non è facile fare rieducaZione motoria senza quasi una gamba.... ahaahhaahahah
Inserito da: Francesca* - 07 Ottobre 2017, 11:40:25
Inserito da: marti88 - 08 Ottobre 2017, 23:34:20
Inserito da: Gloria Donati - 09 Ottobre 2017, 10:40:34
Inserito da: Gaia13 - 25 Ottobre 2017, 10:42:49
Inserito da: MARCANTONIO - 17 Novembre 2017, 16:37:43
Inserito da: LaMaria - 18 Novembre 2017, 12:29:40
Inserito da: orsidanna - 18 Novembre 2017, 12:45:25
piano piano proseguo...
fra visite, esami, risonanze, analisi, grappoli, medicine, terapie...
l'equilibrio sembra migliorare, il resto.... insomma... vediamo che dice il neurologo il 22.
Poi c'è anche un'altra cosetta saltata fuori nell'ultima risonanza, ma prima di preoccuparsi aspettiamo la neurologa ed il neurochirurgo...
grazie per il pensiero, taaaaaaaaaaaaanto love !
Inserito da: LaMaria - 18 Novembre 2017, 12:55:19
Inserito da: orsidanna - 18 Novembre 2017, 16:01:07
Inserito da: LaMaria - 18 Novembre 2017, 17:12:48
altezze.
Aree. Sei sempre il nostro Orsiii!
(eco i basi da noàntri)
Inserito da: cla_aylin - 18 Novembre 2017, 17:38:29
Qui anche ti pensiamo sempre sempre!!!!
Un abbraccio fortissimo!!!!
Inserito da: teppista11 - 20 Novembre 2017, 10:50:50
Inserito da: Robi - 20 Novembre 2017, 14:20:47
Inserito da: bighead - 20 Novembre 2017, 16:28:03
Inserito da: Hélène & Ariel - 21 Novembre 2017, 10:11:23
Sono anche io un po’ scalcinata e leggendoti percepisco grande positività ! Questo fa la differenza. Complimenti
Inviato dal mio iPhone utilizzando Tapatalk
Inserito da: MARCANTONIO - 27 Dicembre 2017, 19:42:41
Inserito da: orsidanna - 28 Dicembre 2017, 14:33:01
Inserito da: Francesca* - 28 Dicembre 2017, 19:20:29
Inserito da: orsidanna - 24 Gennaio 2018, 15:02:59
a parte la situazione della cefalea a grappolo sulla quale faremo il punto a breve, vi aggiorno sul resto:
1 ) le tonsille paracerebellari sono un po' riscese, speriamo di fermino.
2 ) ernie varie già espulse che schiacciano i nervi
3 ) macchia strana da valutare sul midollo
4 ) cisti sulla ghiandola perineale, appena dietro l'ipotalamo, da controllare. Speriamo non cresca ancora. Al momento mi sballa gli ormoni... ad esempio ho la prolattina di una donna in allattamento.
5 ) probabile sindrome di sjogren, legata al punto 7
6 ) probabile sindrome cardiofosfolipidica, legata al punto 7
7 ) Lupus eritematoso sistemico direi certo.
ce le ho tutte !!!!!
sono fiero di me stesso per i risultati ottenuti in tanti anni di impegno costante.
Inserito da: Robi - 24 Gennaio 2018, 18:06:16
Inserito da: orsidanna - 24 Gennaio 2018, 18:14:33
Inserito da: Francesca* - 24 Gennaio 2018, 18:35:13
Inserito da: MARCANTONIO - 24 Gennaio 2018, 20:38:19
Inserito da: Francesca* - 24 Gennaio 2018, 21:05:56
Inserito da: Robi - 24 Gennaio 2018, 22:50:33
Inserito da: orsidanna - 25 Gennaio 2018, 09:06:11
Inserito da: bighead - 25 Gennaio 2018, 10:28:14
Inserito da: orsidanna - 20 Febbraio 2018, 12:14:17
domani dovrei rientrare in ospedale per un po'...
A Ferrara in Reumatologia...
Inserito da: Fede°Aaron - 20 Febbraio 2018, 12:16:43
Inserito da: orsidanna - 20 Febbraio 2018, 12:18:15
Bisognerà decidere se posso fare queste nuove cure Biologiche per provare a migliorare la situazione...
Inserito da: Shanti - 20 Febbraio 2018, 12:18:25
Inserito da: Shanti - 20 Febbraio 2018, 12:20:48
eh, mi vogliono rivoltare per benino per il Lupus, il Sjogren, i sintomi Neurologici...
Bisognerà decidere se posso fare queste nuove cure Biologiche per provare a migliorare la situazione...
Che tipo di terapia biologica stai facendo?
Inserito da: orsidanna - 20 Febbraio 2018, 12:21:09
Inserito da: Fede°Aaron - 20 Febbraio 2018, 12:26:59
Inserito da: Shanti - 20 Febbraio 2018, 12:32:20
Mi sono trovata molto bene anche in reumatologia.
Purtroppo da qualche anno l'ospedale di Ferrara è stato chiuso e si sono trasferiti a Cona.
Inserito da: orsidanna - 20 Febbraio 2018, 12:33:21
Inserito da: Shanti - 20 Febbraio 2018, 12:34:46
Inserito da: orsidanna - 20 Febbraio 2018, 12:48:53
Mi ha mandato a lui il suo vecchio professore dell'Università che è il mio attuale reumatologo e lui si è dimostrato molto gentile e carino proponendomi subito il ricovero, vista la situazione complessa ( fra sintomatologia reumatica, arnold chiari e cefalea a grappolo... ).
Inserito da: Shanti - 20 Febbraio 2018, 12:57:09
Inserito da: LaMaria - 20 Febbraio 2018, 12:58:39
Inserito da: chiccarose - 20 Febbraio 2018, 13:22:38
Inserito da: orsidanna - 21 Marzo 2018, 09:41:32
e, guarda caso, vado dalla neurologa.
un pensiero a tutte quelle persone fortunate ( circa lo 0,5 % della popolazione mondiale ) che almeno una volta si son sentite dire... "beh, ma per il mal di testa prendi un'aspirina, no ? "
Inserito da: Shanti - 21 Marzo 2018, 09:52:02
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Inserito da: LaMaria - 21 Marzo 2018, 10:23:05
oggi è la giornata mondiale della cefalea a grappolo....
e, guarda caso, vado dalla neurologa.
un pensiero a tutte quelle persone fortunate ( circa lo 0,5 % della popolazione mondiale ) che almeno una volta si son sentite dire... "beh, ma per il mal di testa prendi un'aspirina, no ? "
Ma non era la giornata internazionale contro le discriminazioni razziali? Be’, anche i grappoli non devono essere discriminati...
Un abbraccio, Robi, anche alla neurologa!
Inserito da: orsidanna - 24 Maggio 2018, 15:41:54
Lunedì ho fatto i "BLOCCHI ANESTETICI MULTIPLI DEI NERVI CRANICI PERIFERICI"...
:035:
Ovvero 9 belle siringate in testa ( 2 sopra l'occhio, 5 fra tempia e "sopra orecchio", una sul piccolo nervo occipitale ed una sul grande nervo occipitale ).
em_013
Servono per provare a fermare ( o a far calare di intensità ) il grappolo.
Funziona in 2 persone su 3 e la durata può arrivare anche ad un paio di mesi.
Si possono ripetere ogni 3 mesi, non prima.
Oggi son tornato a lavorare.
Che dire, speriamo servano.
:013:
Inserito da: MARCANTONIO - 24 Maggio 2018, 15:55:18
Inserito da: Tiziana - 24 Maggio 2018, 17:06:26
E speriamo davvero che servano tutte queste siringate!!!!
Noi chiaramente incrociamo tutto e ti facciamo un enorme in bocca al lupo em_041 em_041 em_041 em_041 em_041 em_041 em_041 em_041 em_041 em_041 em_041
Inserito da: bighead - 24 Maggio 2018, 18:48:01
Inserito da: LaMaria - 24 Maggio 2018, 22:15:33
Inserito da: Aslan & April - 24 Maggio 2018, 23:07:12
Inviato dal mio iPhone utilizzando Tapatalk
Inserito da: Vega87 - 24 Maggio 2018, 23:10:19
Inserito da: LabradorLover - 25 Maggio 2018, 09:48:03
Carlo e Freya
Inserito da: pelone - 25 Maggio 2018, 10:12:29
Inserito da: Alice Dinoia - 25 Maggio 2018, 19:29:09
Inviato dal mio WAS-LX1A utilizzando Tapatalk
Inserito da: Ely93 - 25 Maggio 2018, 20:35:21
Inserito da: Robi - 27 Maggio 2018, 17:02:13
Inserito da: teppista11 - 05 Giugno 2018, 12:29:24
Ma che ti pare, stanno funzionando?!? 🤞
Inserito da: orsidanna - 05 Giugno 2018, 20:34:44
In compenso oggi mi hanno ufficialmente diagnosticato ( con relative esenzioni) SIA il Lupus SIA il Sjogren.
Adesso devo completare alcune visite ( capillaroscopia, biopsia delle ghiandole ) per vedere se c'è ANCHE la Sclerosi Sistemica e per iniziare una cura più mirata possibile.
Che dire... Dopo 8 anni di visite, analisi e rimbalzamenti... Finalmente è arrivata la diagnosi reumatologica.
Certo che, sommata ad il resto....
:'(
Vabbè... Andiamo avanti, come sempre, con più sorrisi possibile...
Inserito da: MARCANTONIO - 05 Giugno 2018, 20:42:53
Inserito da: LaMaria - 05 Giugno 2018, 21:00:15
Inserito da: Ely93 - 06 Giugno 2018, 10:01:16
Inserito da: Alice Dinoia - 06 Giugno 2018, 10:21:42
Inviato dal mio WAS-LX1A utilizzando Tapatalk
Inserito da: Tanya e Desmo - 06 Giugno 2018, 13:59:41
.. Un abbraccio grandissimoInviato dal mio PRA-LX1 utilizzando Tapatalk
Inserito da: marco - 06 Giugno 2018, 21:13:12
Inserito da: LaMaria - 26 Luglio 2018, 14:42:21
Inserito da: orsidanna - 27 Luglio 2018, 18:28:37
È una risposta difficile, a dire il vero.
È stato tutto confermato anche dalle ultimi analisi strumentali ed inoltre mi hanno detto che hanno scoperto che sono GENETICAMENTE predisposto alle malattie autoimmuni e, oltre al LUPUS ed il SJOGREN che ho giá, mi potrebbe venire anche la sindrome di Behcet.
Quindi fra poco inizierò delle cure per ridurre le difese immunitarie e sperare di tenere a bada le implicazioni ai vari organi.
Ovviamente queste cure hanno anche effetti collaterali non da poco e bisognerà bilanciarli con quelle per il grappolo e la chiari.
Inoltre, per non farsi mancare nulla, in autunno mi opereranno per riallineamento rotuleo con condroplastica.
La protesi non me la fanno perché è troppo alto il rischio di infezioni con le cure che dovrò fare.
Che dire...
Andiamo avanti e speriamo sempre di avere qualche attimo di tranquillità.
Inserito da: MARCANTONIO - 27 Luglio 2018, 21:29:23
Inserito da: Lussy - 28 Luglio 2018, 11:43:33
Inserito da: LaMaria - 28 Luglio 2018, 18:57:22
Inserito da: Chia71 - 29 Luglio 2018, 08:46:18
Inserito da: Vega87 - 08 Agosto 2018, 08:04:52
Inserito da: MARCANTONIO - 29 Agosto 2018, 20:12:17
Inserito da: orsidanna - 29 Agosto 2018, 21:51:44
Saprò qualcosa di più verso metà settembre...
Inserito da: Francesca* - 29 Agosto 2018, 22:00:32
Inserito da: orsidanna - 29 Agosto 2018, 22:09:55
Inserito da: MARCANTONIO - 29 Agosto 2018, 22:22:24
Inserito da: Aslan & April - 30 Agosto 2018, 09:32:04
Aslan & April
Ausilia
Inserito da: Robi - 30 Agosto 2018, 13:21:48
Inserito da: MARCANTONIO - 13 Settembre 2018, 21:42:39
Inserito da: orsidanna - 14 Settembre 2018, 10:15:21
fra punturone in testa e nuove terapie...
Inserito da: MARCANTONIO - 17 Ottobre 2018, 11:57:16
Inserito da: orsidanna - 17 Ottobre 2018, 12:01:00
ahahahahaha
il 7 novembre mi RIopero al ginocchio...
Inserito da: MARCANTONIO - 17 Ottobre 2018, 12:19:38
Inserito da: Robi - 17 Ottobre 2018, 13:16:23
Inserito da: MARCANTONIO - 19 Novembre 2018, 21:43:53
Inserito da: orsidanna - 20 Novembre 2018, 10:19:33
Diciamo che bisogna aspettare che le ossa si risaldino ed i legamenti "rinascano".
Domani visita di controllo e spero mi permettano di iniziare ad appoggiare il piede, anche senza carico.
Son stufo di stare a letto con la gamba alzata...
Vedremo...
Per il resto, mah... Non so molto che dire...
Ad inizio dicembre rifaccio le punture nel cranio per il grappolo, poi la risonanza per vedere il cervelletto come è messo e come si è posizionata ciò che rimane della prima vertebra.
Nel frattempo mi hanno detto che cura dovrò fare per il Lupus ed il Sjogren ( che inizierò a fine dicembre circa ).
Il nome fa paura e riporta alla mente amici che hanno sofferto fin troppo prima di andarsene.
Ma se questo è quello che devo fare, lo farò cercando di sorridere il più possibile.
Ammetto che son stanco... Ed un po' sfiduciato... Non ricordo l'ultimo giorno in cui non son stato male...
È la somma che fa il totale diceva Totò... Ed aveva pienamente ragione.
Inserito da: LaMaria - 20 Novembre 2018, 11:02:20
Inserito da: MARCANTONIO - 20 Novembre 2018, 11:22:24
Inserito da: stefanocer - 20 Novembre 2018, 11:39:13
Hai una forza interiore enorme... vedrai che molto si sistemerà....
un abbraccio da tutti noi!
Inserito da: Sabry - 20 Novembre 2018, 13:52:11
Inserito da: cla_aylin - 20 Novembre 2018, 14:31:47
Inserito da: Robi - 20 Novembre 2018, 15:32:20
Inserito da: giabar1974 - 20 Novembre 2018, 17:55:15
Inviato dal mio iPhone utilizzando Tapatalk
Inserito da: M.Rosa&Renny - 21 Novembre 2018, 07:25:17
'Nzomma...Sono profondamente convinto, e lo sono da quando leggo come tu riesca ad affrontare di man i mano quello che per me sarebbe un'oblio totale, che hai una forza morale e spirituale decisamente fuori dal comune. Sul serio? Ognuno di noi, vero, tira fuori energie inimmaginabili innanzi alle situazioni difficili. Ma tu, caro Roberto, vai indiscutibilmenet oltre. Per quel poco che puo' valere hai la mia stima piu' totale ed un rispetto immenso. Non posso che augurarti che prima o poi finisca sto maledetto calvario che ti sta mettendo alla prova piu' del lecito immaginabile. Spesso avrei voluto scriverti qualche parola di conforto ma mi son sempre...bloccato. Perche' un "forza dai", per quanto rincuorante o amichevole sia....poco puo' dinanzi ad un destino particolarmente carogna. Ti sono vicino tantissimo, credimi, e ti penso spesso. Hai una energia dentro strabiliante, sei un'atomica! Un esempio. Senza ma e senza se. Ce ne fossero di uomini...di padri...di compagni come te. Ce ne fossero. E forse si che allora ci si accorgerebbe del buon sapore del vivere.
Diciamo che bisogna aspettare che le ossa si risaldino ed i legamenti "rinascano".
Domani visita di controllo e spero mi permettano di iniziare ad appoggiare il piede, anche senza carico.
Son stufo di stare a letto con la gamba alzata...
Vedremo...
Per il resto, mah... Non so molto che dire...
Ad inizio dicembre rifaccio le punture nel cranio per il grappolo, poi la risonanza per vedere il cervelletto come è messo e come si è posizionata ciò che rimane della prima vertebra.
Nel frattempo mi hanno detto che cura dovrò fare per il Lupus ed il Sjogren ( che inizierò a fine dicembre circa ).
Il nome fa paura e riporta alla mente amici che hanno sofferto fin troppo prima di andarsene.
Ma se questo è quello che devo fare, lo farò cercando di sorridere il più possibile.
Ammetto che son stanco... Ed un po' sfiduciato... Non ricordo l'ultimo giorno in cui non son stato male...
È la somma che fa il totale diceva Totò... Ed aveva pienamente ragione.
Un fortissimo abbraccio.
Inserito da: orsidanna - 21 Novembre 2018, 09:01:23
Inserito da: Francesca* - 21 Novembre 2018, 09:48:34
Inserito da: DaNina - 21 Novembre 2018, 09:58:40
Inserito da: Freddie - 21 Novembre 2018, 10:12:50
Inserito da: Ely93 - 21 Novembre 2018, 17:41:58
Inserito da: Lussy - 21 Novembre 2018, 20:01:44
Un abbraccio grande Roby a te ed alla tua famiglia :hug: :hug:
Inserito da: Chia71 - 22 Novembre 2018, 14:59:27