Il Forum del GOLDEN RETRIEVER
LIBERAMENTE => Raccontiamoci => Topic aperto da: dani - 01 Aprile 2015, 20:36:33
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Oggi finalmente ho capito l'origine di disturbi fisici che da anni mi trascino dietro e che molti medici non sono riusciti a capire o hanno sottovalutato liquidandoli come disturbi psicosomatici. Ormai ci avevo rinunciato e dopo mille diagnosi diverse avevo deciso di tenermeli e non andare più da nessuno. Purtroppo mia mamma anche lei da molto tempo soffre dei miei stessi disturbi molto più accentuati e nell'ultimo periodo fa molta fatica a camminare così l'ho convinta a fare una visita da un neurologo (dopo tantissimi esami fatti che indicavano come causa la schiena) e il Prof. Dopo aver ascoltato mia mamma ,l'ha visitata e ha prescritto molti esami tra cui test genetici e oggi abbiamo avuto i risultati purtroppo non bellissimi ma almeno abbiamo capito cosa ha ,lo sospettavamo perché anche dei miei cugini nel frattempo abbiamo scoperto soffrirne, e ' una malattia neurologica ereditaria rara e ora faccio tutti gli accertamenti anch'io perché il prof è sicuro che sia la causa dei miei disturbi. Siamo tutti sollevati perché finalmente sai cosa hai ,è tremendo quando non riesci a capire perché stai male!
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:empathy2:
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Daniela, da una parte immagino il sollievo! Sarò felice di sentirti dire che questa cosa si può tenere sotto controllo con cure mirate! :)
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Purtroppo per ora non ci sono cure ma ha un progredire molto lento infatti mia mamma i primi disturbi li ha avuti 20 anni fa e poi è di tipo 2 non il più' grave. La cosa più importante è aver capito ! Poi andiamo avanti giorno per giorno!
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Coraggio. Anche mia madre ha da tempo una sindrome degenerativa, ma conta molto l'umore buono e la vicinanza dei cari, per superare quelli che ad altri potrebbero superare ostacoli inaccettabili. Un abbraccio!
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capisco cosa vuol dire non sapere cosa cavolo si ha....e averlo scoperto è già un passo avanti!!!!
tra le tette della formica (è un detto tipo in bocca al lupo che mi piace molto di più, a cui si risponde "speriamo che allatti") per tutto!!
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capisco BENISSIMO cosa vuoi dire....
di che malattia si tratta, se ti va di dirlo, e che esami genetici sono stati necessari ?
intanto... FORZA !!!
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Ciao Dani sono notizie che spiazzano, mi spiace molto anche se come dici tu forse è meglio sapere da dove viene il tuo malessere, ti faccio i miei auguri più sentiti spero proprio tu ne esca nel modo migliore, un grande abbraccio anche alla tua mamma, forza!
Aaron Barbara & Mauro
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Io accuso da molto tempo debolezza muscolare diffusa ma soprattutto alle gambe e parestesie alle braccia (mia mamma soffre di paresi notturne alle gambe e con il passare del tempo fa molta fatica a camminare con forti bruciori agli arti) ho girato vari specialisti ognuno guardava la sua parte senza mettere insieme i pezzi (ho subito 4interventi diversi al braccio destro per problemi di nervi) .poi mi è stata diagnosticata la fibromialgianon ne sono mai stata convinta. Il giugno passato ho convinto mia mamma a farsi visitare da un neurologo del Besta di Milano ora in pensione ma molto conosciuto e le ha prescritto un'elettromiografia degli arti inferiori da dove si è visto che aveva una sofferenza nervosa. Allora ci ha indirizzato da un prof del s.martino di genova che ha supposto una malattia rara ereditaria allora mia mamma si è ricordata che i 2 figli di suo fratello avevano fatto accertamenti per problematiche simili ,hanno fatto test genetici su sangue dove è risultata una mutazione genetica .si tratta di una malattia chiamata sindrome cmt .a mia mamma è stata diagnosticato il tipo 2 come a uno dei miei cugini mentre l'altra ha la stessa ma il tipo 1. Ora dobbiamo fare gli accertamenti io e mia sorella (e poi i miei nipoti).per avere i risultati ci sono voluti 3 mesi.
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Grazie mille.
Sono esattamente tutti i miei sintomi.
e sto combattendo ormai da anni....
purtroppo è un campo decisamente poco esplorato e "sottovalutato"...
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Devi avere la fortuna di incontrare la persona giusta che ha l'intuizione giusta! Tu hai mai fatto un'elettromiografia e neuro grafia? Se no chiedi di fartela è un'esame non invasivo e con mia mamma sono partiti da lì per la diagnosi . È terribile star male e non sapere cosa hai! Io ormai ci avevo rinunciato poi invece abbiamo incontrato il medico giusto!
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la neurografia no....
provo ad informarmi...
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Ultimamente leggendo i tuoi post avevo immaginato che avevi qualcosa che non andava :(
Rubo ad Arianna il detto e ti dico anch'io " tra le tette della formica"
Ma questa sindrome cmt è la stessa cosa della fibro?
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DAni già avere una diagnosi è un grande passo in avanti...
un abbraccio...
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La cosa brutta del dolore cronico e' sentirselo bollare come " psicosomatico" e poi pensare che siccome e' cosi' ti devi rassegnare... Beninteso ci sono patologie psicosomatiche ma non e' che tutto quel che non si capisce deve essere risolto con questa diagnosi... Avere una diagnosi certa e' davvero un bel passo... Sono contenta per te...
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Anche io credo sia importante avere una diagnosi. Anzi, credo sia fondamentale sapere contro cosa stai combattendo.
penso che esser presi "sottogamba" alla lunga esasperi....
quindi Dani, forza, coraggio e avanti. Da qui in poi potrai solo star meglio ^-^
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Dai, è comunque un passo avanti! Forza!!
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Grazie a tutti!! Oggi sono serena perché finalmente so . Poi quello che sarà domani purtroppo nessuno di noi può saperlo quindi andiamo avanti giorno per giorno! Però una soddisfazione me la voglio togliere , prossima settimana vado dal mio medico di base con la mia mamma è gli portiamo tutti i referti , lui è uno di quelli che ha sempre pensato fossi esaurita e anche mia mamma mai considerata più di tanto la liquidava con una banale artrosi!
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I medici di base sono questi non tutti chiaramente ma molti svolgono la routine e niente più!
Aaron Barbara & Mauro
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I medici di base sono questi non tutti chiaramente ma molti svolgono la routine e niente più!
Aaron Barbara & Mauro
quoto!!!
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Penso che questo sia un importante punto di partenza... :thumbup:
Quando il "nemico" ha un nome e una faccia diventa più facile combatterlo o, se questo non possibile, almeno conviverci meglio...
Forza Dani!!!
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Dani intanto mille :hug: e tanti em_041
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Leggo solo ora, sorry... :-[ Un abbraccio, Dani!! :preved:
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Anch'io leggo solo ora, sono contenta per te e per la tua mamma, che finalmente avete scoperto di che cosa si tratti e come hanno detto anche gli altri, da ora in avanti si può "combattere". Tantissimi in bocca al lupo a tutte e due em_041
Per toglierti il sassolino dalla scarpa.........fai bene ;D
Orsi, tanti em_041 anche a te per gli accertamenti del caso, che forse ti aiuteranno a capire i tuoi sintomi e magari a curarli!
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Dani.. Scusa ma forse mi sono perso un pezzo..
Questi esami li hai già fatti anche tu o solo tua madre ?
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Io ho fatto 3anni fa neuro grafia arti superiori e operata per intrappola mento nervo cubitale gomito e poi mano. I test genetici li ha fatti mia mamma è anche neuro grafia arti inferiori e dalla neuro grafia hanno visto un problema neurologico quindi hanno fatto test genetici messi sulla strada dal risultato della neurografia. Quando il prof ha letto i risultati della neuro grafia ha subito ipotizzato malattia neurologica su base ereditaria e allora a mia mamma è venuto in mente che entrambi i figli di suo fratello hanno diagnosticato una malattia rara neurologica. Poi è risultato avere anche mia mamma. Ora il prof. Ha fissato appuntamento per test genetici a me e mia sorella in day Hospital il 17/6. Avendogli riferito i miei disturbi e gli interventi subiti ha detto che dovrebbe essere quella la causa . Anche mia sorella ha disturbi dello stesso genere.