Autore Topic: scusate, parlo di me....  (Letto 143780 volte)

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Offline orsidanna

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #15 il: 15 Febbraio 2011, 10:33:24 »
La fibromialgia è una patologia a tutt'oggi senza un'eziologia certa...
Come ti avranno spiegato interessa tutta la muscolatura del corpo, provocando uno stato di continuo affaticamento e dolore muscolare, insieme ad altri 1000 disturbi ( astenia, modificazione dell'umore, difficoltà a concentrarsi etc etc etc)
E' una patologia altamente invalidante, e ancora poco conosciuta.
Inoltre, non essendo "dimostrabile" con nessun esame diagnostico di laboratorio ( non provoca nessuna alterazione dei vari indici infiammatori), è stata per anni sottovalutata e non tenuta in considerazione.
Mia mamma è in cura da una bravissima reumatologa, che attraverso una corretta terapia, l'ha risollevata da una situazione che era precipitata parecchio..

Alla base della fibromialgia, sembra esserci un alterato funzionamento delle reti neurali che modificano la funzionalità di molti neurotrasmettitori, quindi è necessario somministrare farmaci con azione miorilassante, a basso dosaggio, anche per lunghi periodi...
Lei è quindi in cura con due farmaci tranquillanti ( Benzodiazepine), a basso dosaggio, uno più specifico per il giorno, e uno per la notte ( è fondamentale riuscire a dormire bene...rilassando durante il sonno la muscolatura).

Mia mamma è inoltre intollerante a molti farmaci, quindi è sempre restia a sperimentarne di nuovi ( ultimamente vengono preferiti anche altri farmaci più specifici..).

La terapia, segue il tuo andamento clinico...quindi ci saranno dei periodi dove potrai anche diminuire di parecchio i dosaggi dei farmaci, ed altri, dove forse dovrai aumentarli ( durante i forti periodi di stress psico-fisico).
La dottoressa che ha in cura la mamma.. non esclude comunque a priori.. che non si arrivi un giorno anche a sospenderli..

Fai attenzione ai farmaci antidolorifici...tutti  quelli appartenenti alla categoria dei FANS sono purtroppo anche gastrolesivi..

Per combattere questa patologia è fondamentale riuscire a vivere evitando lo stress di origine psico-fisica, adottando uno stile di vita più calmo e sereno possibile, magari coadiuvato anche da un pò di leggera attività fisica ( la ginnastica dolce può aiutare).

Se tu non hai particolari intolleranze verso i farmaci, utilizzando tutto quello che di meglio la medicina può offrire, sono sicura che troverai giovamento, poi una volta migliorato lo stato generale della malattia...potrai, in accordo con i dottori, valutare anche delle graduali riduzioni..

Coraggio...un abbraccione
Chiara

beh, dai... pensavo peggio...
 :biggrin:

al momento la cura che mi è stata prescritta è:
-paracetamolo 1000 mg due volte al giorno
-una bomba di vitamina D al mese ( è bassa )
-melatonina la sera prima di dormire
-lyrica  - pregabalin - 300 mg al giorno
-un gastroprotettore la mattina

mah.. spero mi risolva ( o almeno mi attenui ) alcune patologie che mi facevano veramente impazzire, tipo il mal di testa, o la stanchezza, o quei dolori alle gambe che mi impedivano di continuare a praticare attività sportiva ( tranne le quotidiane camminate con Seta )...

so che in trentino, ad esempio, chi soffre di questa patologia ha una serie di esenzioni ed un certo grado di invalidità riconosciuta, mentre nel resto dell'italia ancora niente ( anche se sono già state fatte alcune interrogazioni parlamentari ).

 em_012


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Offline Anna

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #16 il: 15 Febbraio 2011, 10:34:12 »
Roberto caspita.. mi dispiace molto per la tua situazione..
Chiara non volermene ma nel "male" Roberto non poteva trovare persona migliore di te per confrontarsi e per avere opinioni sempre molto chiare!!!
Un abbraccio ragazzi!!!
Lasciate entrare il cane coperto di fango, si può lavare il cane e si può lavare il fango... Ma quelli che non amano nè il cane, nè il fango... Quelli no... Non si possono lavare...
(J.Prevert)

Offline orsidanna

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #17 il: 15 Febbraio 2011, 10:35:00 »
Ciao Roberto....clinicamente ti ha detto tutto La nostra splendida Chiara....

In questo io non posso esserti utile....tra tutti i miei problemi questa mi manca.....ma di te mi piace da morire il fatto che non ti piangi addosso, leggendoti ti si immagina, o per lo meno io ti immagino un gigante buono, sei sempre dolce, pacato, ironico, insomma i tuoi problemi non hanno intaccato ciò che di te vede e sente la gente.


Un grade in bocca al golden....e spero davvero di conoscerti presto.

beh.. che dire... grazie....
anche io muoio dalla voglia di conoscervi... ed in fondo giugno non è lontanissimo, dai...
 ;D

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Offline MARCANTONIO

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #18 il: 15 Febbraio 2011, 10:37:09 »
Come ha detto Tiziana questa e' una famiglia e come tale nel possibile ci si aiuta e ci si ascolta tutti.
Teo Artu' e Rocky

Offline tesslovers

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #19 il: 15 Febbraio 2011, 11:04:47 »
Accidenti Roberto, mi dispiace da morire  :(
Speriamo che la cura che inizi oggi sia quella giusta e che tu possa trovare presto sollievo ...

Offline paola36 (aggiornare e-mail)

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #20 il: 15 Febbraio 2011, 11:06:33 »
Ciao Roberto, anch'io purtroppo non posso esserti di grande aiuto per quando riguarda la malattia. Non la conoscevo prima di leggere il tuo messaggio. Neppure voglio essere banale. I problemi di salute, grandi o piccoli, rimangono problemi, sta a ognuno di noi saperli affrontare in modo positivo, magari non li risolveremo, magari sì,  ma almeno non  avremo aggiunto altro dolore. Noi che condividiamo ungrande amore per i nostri amici pelosi, abbiamo comunque una marcia in più: quella che ci danno loro. Con silenzi che valgono più di ogni parola, con gesti pieni di significato e mistero, con la loro contagiosa allegria. Quindi continua a divertirti con Seta, è la migliore terapia! Loro hanno dentro il sole! Sempre!

Offline Francesca*

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #21 il: 15 Febbraio 2011, 11:23:32 »
Ciao Roberto, non conosco questa malattia quindi su questo piano lascio spazio ad altri
Per quanto riguarda il dover prendere medicinali tutti i giorni capisco che sia una rottura ed anche psicologicamente demoralizzante all'inizio, perchè ti senti malato e così via...
Però poi ti abitui, diventa una cosa meccanica e non te ne rendi più conto  ;D d'altra parte bisogna pensare che una terapia che ci fa star meglio non può essere che una cosa positiva  :friends:
Mi raccomando, come diceva Mike (a proposito, ma l'hanno ritovato?!  ?-?-?) ALLEGRIAAAA 
Spero che tutto si possa risolvere al meglio  :preved:

Offline joy

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #22 il: 15 Febbraio 2011, 11:28:06 »
cavolo... Anche io non la conosco... Xò sono sicura che troverai la forza di reagire! Ovviamente con l'aiuto di Seta che ti porta a spasso x le montagne ;)
Arianna

Offline SiMaMo

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #23 il: 15 Febbraio 2011, 11:37:05 »
-lyrica  - pregabalin - 300 mg al giorno
-


Ciao Roberto,
purtroppo ci conosciamo solo tramite forum....però mi sembra di capire la tua forza d'animo e il tuo spirito sempre positivo!
Vedrai che con le cure adatte e la tua Seta vicino, andrai a star meglio.
Mia madre prende lo stesso farmaco per via dei forti dolori al trigemino.....una vera e propria tortura. E da un paio di settimana che prende lyrica e sembra star bene anche se la debilita parecchio.
Dai Roby noi siamo qui!!!!
Ciaooooooooooooooooo
Simona



Offline MARCY

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #24 il: 15 Febbraio 2011, 11:37:30 »
ciao Roberto spero che la cura che inizi a fare funzioni davvero te lo auguro con il tutto il cuore  em_041 em_041 em_041 em_041 em_041

Offline ChiaraMamo

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #25 il: 15 Febbraio 2011, 11:48:26 »
..I vari protocolli farmacologici variano da centro a centro..
Tu sei in cura presso un centro specializzato? Hai sentito più pareri?

Il tuo mix è abbastanza "tosto", mia mamma non potrebbe mai sopportare tutti quei farmaci quindi in accordo con la dottoressa, abbiamo optato per un protocollo "base" molto, molto più semplice che però sta ugualmente dando i suoi frutti..la cosa importante è che tu abbia assoluta fiducia nei tuoi dottori...

Ho saputo che il Lyrica è stato approvato dalla FDA come primo farmaco per il trattamento della fibromialgia, è sicuramente un farmaco MOLTO importante, poichè cura il dolore neuropatico sia a livello centrale che periferico, quindi segui scrupolosamente le indicazione terapeutiche date dai tuoi dottori..( una volta iniziata la terapia non si può sospendere senza una graduale riduzione).



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Offline orsidanna

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #26 il: 15 Febbraio 2011, 11:59:03 »
..I vari protocolli farmacologici variano da centro a centro..
Tu sei in cura presso un centro specializzato? Hai sentito più pareri?

Il tuo mix è abbastanza "tosto", mia mamma non potrebbe mai sopportare tutti quei farmaci quindi in accordo con la dottoressa, abbiamo optato per un protocollo "base" molto, molto più semplice che però sta ugualmente dando i suoi frutti..la cosa importante è che tu abbia assoluta fiducia nei tuoi dottori...

Ho saputo che il Lyrica è stato approvato dalla FDA come primo farmaco per il trattamento della fibromialgia, è sicuramente un farmaco MOLTO importante, poichè cura il dolore neuropatico sia a livello centrale che periferico, quindi segui scrupolosamente le indicazione terapeutiche date dai tuoi dottori..( una volta iniziata la terapia non si può sospendere senza una graduale riduzione).

sono in cura presso l'ospedale Sant'orsola, qui a Bologna... nel centro di reumatologia ( dott. Malavolta )...
per ora ho sentito solo lei...

il lyrica devo iniziarlo con 50 mg al giorno per poi aumentarlo ogni 5 giorni fino ad arrivare a 300 mg al giorno ( se lo tollero )...

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Offline silbard

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #27 il: 15 Febbraio 2011, 13:24:58 »
In bocca al lupo Roberto..non conosco la malattia di cui parli e mi dispiace no esserti di maggio aiuto
Ciao

Silvia


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Offline angyariel

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #28 il: 15 Febbraio 2011, 13:33:27 »
un caro abbraccio Roberto!
e in bocca al lupo... :-*

Offline mik

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Re: scusate, parlo di me....
« Risposta #29 il: 15 Febbraio 2011, 13:49:46 »
caspita mi spiace.....vedrai che con Seta vicino supererai tutto alla grande! quando ci sono loro al nostro fianco tutto è più facile, più sopportabile....
un abbraccio
mik e Jaco



 


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